Uma crise de identidade da Anemia Falciforme no Brasil

A Atribuição de Negritude

Visão geral do Brasil

RACE(Raça) | COLOR(Cor)

Alguns brasileiros usam frequentemente termos de cor(cor) em vez de termos raciais para se descreverem a si próprios. Cor inclui tanto as características físicas (cor da pele, tipo de cabelo, forma do nariz, forma do lábio) como a posição social. O termo cor capta a importância e hierarquia da aparência física para alguns brasileiros, muitos dos quais evitam o termo raça (raça). Apesar disso, as hierarquias raciais classificam frequentemente mais altas as características físicas que mais se assemelham à brancura. O Movimento Negro criou o seu próprio sistema de classificação racial, consistindo apenas em dois termos -branco (branco) e negro (preto) - como um instrumento de organização social. Isto levou a que mais de cinco milhões de brasileiros se reclassificassem de não negros para negros.

LUGAR

Essa pesquisa aconteceu em três grandes cidades no Brasil: Brasília, Rio de Janeiro, e Salvador. A maioria dos departamentos federias estão em Brasília, a capital do Brasil, incluindo o ministerio de saúde, uma agencia importante para o desenvolvimento de políticas que impactam à anemia falciforme. O Rio de Janeiro é sede de muitas instituições pioneiras e pesquisadores das ciências da saúde no Brasil, incluindo a Dra. Joice Aragão de Jesus, que era a Coordenadora Nacional para o Programa de Anemia Falciforme do Ministerio de Saúde. Salvador, conhecida como a capital metafórica para identidade negra, tem a maior população negra e a maior incidência de anemia falciforme no Brasil.

HISTÓRIA

Com a abolição da escravatura em 1888, as elites brasileiras viram-se confrontadas com o problema da miscigenação, impedindo-as de se identificarem como brancas. Assim começou a sua viagem para o Brasil cultural e biologicamente "branquinha", para se separarem da sua origem mista. Isto foi conseguido através de políticas de imigração que trouxeram muitos trabalhadores europeus. Na década de 1930, a ideia de uma nação mestiça (racial e culturalmente mista) foi popularizada. Nos anos 40, a ideia de uma democracia racial foi introduzida para descrever a harmonia entre os grupos raciais do Brasil, construindo uma falsa visão de que o Brasil estava livre do racismo. Após a ditadura de 1964 - 1985 e a gradualreabertura (abertura) do governo, os afro-brasileiros começaram a reivindicar a cidadania através da participação activa na formação do Estado e exigindo os seus direitos para alcançar o pleno acesso à cidadania.

Sobre Anemia Falciforme

A Anemia Falciforme é um problema de saúde pública mundial apesar do seu status de doença rara. Anemia falciforme é uma desordem genética das hemoglobinas do sangue que danifica e deforma os glóbulos vermelhos. As principais complicações incluem infecção, anemia, lesões nos órgãos e crises dolorosas. É a doença genética mais comum no Brasil e no mundo. Não existe prevalência nacional, mas estima-se que cerca de 2500 crianças nascem todo ano com anemia falciforme. Regionalmente, a prevalência de anemia falciforme varia muito. Por exemplo, uma em cada 650 pessoas tem anemia falciforme na Bahia, uma em cada 1200 no Rio de Janeiro e uma em cada 10.000 no Rio Grande do Sul.

Historicamente, os médicos envolvidos na pesquisa de células falciformes enfatizaram a especificidade racial da doença e a elegeram como um marcador de identidade racial. Como resultado, a anemia falciforme está sujeita a padrões culturais, sociais e políticos que complicam o enquadramento biológico da doença. A anemia falciforme é frequentemente associada ao sofrimento, descaso, e estigma. Para a anemia falciforme no Brasil, não é fácil separar a biologia da cultura; no entanto, a autenticidade da doença se alinha a marcadores de identidade como a negritude. Embora a anemia falciforme se manifesta em todas as raças, as noções de invisibilidade são apresentadas aos pacientes que não expressam fisicamente as características “negras”. O questionamento do diagnóstico com base na raça persiste até hoje.

Visão Geral da Política

Em 2006, a Política Nacional de Saúde para População Negra (PNSPN) foi esboçada e aprovada em 2009. Foi a primeira legislação do Ministério da Saúde que reconheceu oficialmente os afro-brasileiros como uma população vulnerável que merecia atenção específica e abordou certas desigualdades na forma de reparações de saúde racial. O comitê que desenvolveu o PNSPN escolheu a doença anemia falciforme como sua “bandeira para reivindicar direitos à saúde” e, apesar da base biológica da doença, usou a anemia falciforme para enfatizar vínculos diretos com a ancestralidade africana e o corpo afro-brasileiro. Essa foi uma estratégia para capitalizar o discurso do “direito à saúde” criado pela constituição de 1988. A política abordou uma série de doenças específicas, bem como determinantes sociais mais amplas da saúde da população negra.

BRASIL-ÁFRICA | ÁFRICA-BRASIL

Argumentos utilizados pelos activistas para justificar a inclusão da doença falciforme (SCD) na NHPBP, estabelecem uma ligação directa entre a raça e a genética. Esta ligação tem sido feita há muito tempo no caso do SCD - acredita-se historicamente que só se manifesta em africanos e africanos de ascendência africana, tornando-se mais tarde entendida como uma doença molecular. Muitos brasileiros ligam o SCD à herança africana e ao autêntico alinhamento com a identidade africana, particularmente os que fazem parte do Movimento Negro. Alguns narradores no meu estudo (frequentemente aqueles de pele mais escura) que vivem com o SCD utilizam esta ligação à herança africana para afirmar que certos direitos lhes são devidos como resultado do alelo da foice que vem para o Brasil através da migração forçada de África. Talvez ainda mais interessante, é a resposta dada pelo governo a estas reivindicações através da NHPBP, que tomam a forma de reparações de saúde para aqueles com SCD.

Pertencimento

Defino cidadania biocultural como um modo flexível de representar pertencimento que varia de acordo com o estado da doença, cor da pele, classe social, reconhecimento da linhagem africana, e outros identificadores. Baseada na ideia de diferença biológica e cultural coproduzida pelo governo brasileiro e por cidadãos afro-brasileiros. Pelas lentes da anemia falciforme no Brasil, podemos testemunhar como políticas sociais históricas que legitimaram a diferença cultural foram traduzidas para o benefício dos afro-brasileiros. Isso foi então associado a uma política de saúde pública que reconheceu a diferença biológica. A combinação da diferença cultural e biológica (fornecida pela conexão com o continente africano) ajudou a criar espaço para aqueles que vivem com anemia falciforme em uma realidade dominante de uma branquitude robusta e padronizada.

O conceito de justiça limitada explica a futilidade da distribuição dos direitos baseados na saúde, uma vez que estes foram atingidos por forças societais. Há dois lados que trabalham em conjunto para produzir esta noção de bounded justice. De um lado está uma população marginalizada que recorre tanto ao gene da foice como à herança africana para fazer reivindicações concorrentes sobre o Estado através da cidadania biocultural. O outro é o Estado, que ajuda, distribui programas, educação, e produtos farmacêuticos. Esta relação é facilitada pelos processos políticos de uma democracia relativamente nova, determinada a ajudar a dar poder aos historicamente impotentes. Em teoria, estas reparações de saúde procuram "alimentar o auto-poder do grupo, e assim ajudar na transformação social e cultural da nação". Na realidade, as práticas desiguais e ineficazes do governo em conjunto com a falta de experiência e exposição que os cidadãos afro-brasileiros têm no tratamento do poder político contribuem para a qualidade limitada da justiça que lhes é oferecida.

Vozes da Comunidade

As vozes capturadas abaixo são pedaços de entrevistas e falam sobre as experiências vividas com anemia falciforme ou narrativas dentro do movimento social. Entrevistados também declararam a sua raça/cor como indicado abaixo.

Alessandra | Salvador, Bahia

Negra

Meus pais foram e são meu refúgio, minha fortaleza assim. A base solida que eu consegui assim tudo que eu superei de problemas, tanto com a doença, mas na vida em si. Eu sempre tive muito apoio dos dois, sempre tive muito muito mesmo o apoio e é isso que me faz mais forte.

My parents were and are my strength, the solid foundation from which I was able to overcome all the things I went through with the disease and life in general, I always a lot of their support and that’s what makes me stronger.

Altair | Salvador, Bahia

Negro

E quando a gente cria a ABADFAL—porque até então essas coisas eram no papel, na internet—quando a gente cria ABADFAL essas pessoas começam a visitar a nossa vida, a visitar a nossa casa. É aí a luta ela começa a ser mais real, porque a gente começa a ver o sofrimento, a saber do sofrimento das pessoas.

And when we created ABADFAL—because up until then, those things were on paper or the internet—those people begin to be part of our life and visit our home. From there the struggle grows because we could see the suffering of these people.

Andrea | São Paulo, São Paulo

Branca

Mas eu acho que eu sou uma pessoa comum. Sou uma pessoa normal que trabalhou, que estudou, que casou, que teve filho, que separou, que passa por problema. Não é a falciforme que me define. Não é. A minha vida…eu esqueço as vezes que eu tenho… óbvio que não, não é que eu esqueço, mas assim, a minha vida não gira em torno disso, eu não vivo isso.

I think that I am a common person. A normal person that worked, then studied, got married, had kids, separated, has problems. Sickle cell disease doesn’t define me. I forget sometimes that I have it. My life doesn’t revolve around it, I don’t live it.

Bárbara | Rio de Janeiro - Hemorio

Preta

Claro que eu coloco bem isso, como a população negra que eu estou, que a verdadeira doença da saúde da população negra é a doença falciforme, não é a AIDS como eles colocam, eles colocam muito a AIDS mas não é. A AIDS é uma doença infecto-contagiosa. A nossa doença é hereditária, é diferente, bem diferente. Uma coisa é você contrair, outra coisa é você desender dela.

…this is something I bring up at our [sickle cell] meetings…that the true “black health” related disease is sickle cell disease, not AIDS, as they’ve made it out to be. AIDS is infectious; our disease is hereditary. It’s different. It’s one thing for you to contract [a disease], it’s another thing for you to get the disease from ancestors.

Berenice | São Paulo, São Paulo

Preta

Que a criança poderia ser criada numa outra lógica. Que era assim, que ela tem potencial, que ela vai a aprender a superar a dor porque ela vai conviver com isso. Prolongar os periodos de bem estar, quer dizer, ela não tá o tempo inteiro doente. Ela é uma pessoa que adoece mas não é um doente. Por quanto ela tá bem ela não é doente. Ela adoece talvez com mais frequencia do que a outra população que não tem esse gene.

That the child can be raised in a different logic that’s like this: that they have potential, that they will learn to overcome pain because they will live with it. To prolong the periods of well being. In other words they aren’t sick the entire time but rather they are a person that falls ill, but they are not an ill person. Because when they are well they are not ill. They fall ill perhaps with more frequency than the other population that doesn’t have that gene.

Débora | Salvador, Bahia

Negra

Eu acho que o melhor e o maior tratamento é o cuidado, é a prevenção. Não prevenir contra anemia falciforme, não. Mas prevenir contra as dores, já que você já tem a anemia falciforme. Contra as outras dores, contra as infecções, contra as eventualidades no caso, né? Enfim, eu acho que é isso.

I think that the best and most important treatment is care and prevention. Not preventing sickle cell anemia, but preventing certain pains, infections and incidents. I think that’s it.

Elisângela | Belo Horizonte - Fundação Hemominas

Negra

Eu não tenho muitas lembranças boas não. Eu tive uma adolescência muito difícil porque tinha várias internações e nós não entendíamos o porque, porque eles falavam que era reumatismo no sangue, não sabiam que era anemia falciforme. Então eu não tive como estudar direito, eu vivia mais nos hospitais. E uma crise em cima de outra. Quando foi descobrida já tava 15 anos. A minha infância practicamente eu passei em hospitais.

I don’t have very good memories. I had a very difficult adolescence because I was hospitalized numerous times and we didn’t understand why because they would say it was rheumatism in the blood. They didn’t know it was sickle cell anemia. So I couldn’t go to school consistently, I would come more to the hospitals with one crisis on top of another. When they discovered it I was already 15 years old. My childhood was practically spent in hospitals.

Elvis | Brasília, DF

Pardo

Foi muito difícil para falar a verdade. Essa falciforme eu acho que é uma doença que sempre que eu faço as minhas palestras eu falo, “A gente toma consciência da dor muito cedo”. Eu acho que quando a gente toma consciência de que a gente é ser humano, a gente já toma atraves desse dor. E isso acompanha a gente toda uma vida. Quando você pensa que é só a dor, aí vem as outras coisas. Vem as úlceras na região do tornozelo, vem o priapismo, vem a cirurgia de vesícula, vem o preconceito da sociedade em relação ao olho amarelo.

It was very difficult to have the disease. Every time I do lectures I say, “We become aware of pain very early.” I think that when we become aware of our humanity, we realize this through the pain. And that is part of life. When you think that it’s only pain, other things appear like ulcers near the ankles, priapism, vesicle surgery, prejudice from society because of our yellow eyes.

Fernanda | Salvador, Bahia

Parda

Eu tive muita crise. Não podia fazer educação fisíca na escola, tinha muita crise, faltava muito. Tive muita muita infecção quando quando era pequena. E quando foi para adolescência que começou a piorar um pouco a situação. Sindrome torácica. Foram algumas, muitas. Uma delas o médico falou que não tinha o que fazer. Que o pulmão tinha parado de vez. Fiquei muito tempo com o aparelho para respirar por mim. Porque não tinha o que fazer. Parou, e o médico falou, agora ela, eu não temho mais o que fazer. Sinceremente eu não acho que ela volte.

I had a lot of crises. I couldn’t do physical education at school, I missed a lot of class, I had a lot of infections when I was young. When I began my teenage years is when the situation got worse. Acute chest syndromes was one of them, I had it a lot. During one of them the doctor said that there was nothing that could be done, that one of my lungs had stopped functioning, and I had a respirator for a long time. They didn’t have anything they could do, he stopped and said there is nothing else I can do. I honestly think she is not going to make it.

Flavio | Salvador, Bahia

Branco

Então meu pai sempre lutou por causas sociais. Bastante as causas sociais. E minha mãe também veio também nessa linha também. E eu acho por causa disso eu aprendi bastante do valor da cidadania, do valor da política, do valor de lutar não só por mim mesmo mas lutar por outros também. E eu sempre fui, no meu caso, sempre fui muito xereta em relação a minha doença. Então pesquisei muito sobre a doença, eu li muito na internet, eu conversava muito com médico, tirava muitas dúvidas. Então hoje eu tenho um conhecimento razoável do meu problema também, por causa disso também.

My father always struggled for social causes. My mom did as well. And I think because of this I learned a lot about the value of citizenship, politics and the value of fighting not just for me but for others as well. In my case, I was always curious in relation to my disease so I would do a lot of research, read a lot on the internet, would meet with doctors regarding questions. Today I have a deep understanding of my problem because of this as well.

Gilberto | Rio de Janeiro - Hemorio

Negro

Uma raça que é muito humilhada, sofrida, prejujicada, e injustiçada, principalmente aqui nesse país. Nesse país que a gente vive, nós negros não temos valor. Nós negros, tudo é mais difícil para a gente. E se não houvesse racismo, a portaria 1391, a portaria da doença falciforme, ela já tinha virado lei.

[Black is] a race that is often humiliated, that suffers, is judged and wronged, principally in this country. In the country where we live, we Blacks don’t have value. We Blacks, everything is more difficult for us. And if there wasn’t racism, ordinance 1391, the ordinance that supports sickle cell disease, would have already become a law.

Hamilton | Rio de Janeiro - Hemorio

Negro

O que não era fácil de você me dar uma falciforme, anemia falciforme, por causa patologia. Tinha ainda o problema de úlcera de perna, né, que apareceu em mim. E eu fazendo tratamento, tentando controlar da melhor maneira possível. E também, as intercorrências, ainda tinha as intercorrências nesse meio. Então ficava difícil administrar. Como você vai administrar uma faculdade presencial, tendo que administrar tudo isso. Vou ser sincero para você, foi complicado, mas eu consegui.

But it wasn’t easy because I was given a disease, sickle-cell disease, because of the pathology. I still had the issue with the leg ulcer, right, that just happened to show up. And I would treat that, trying to take care of it in the best way possible. And also the complications, I still had the complications amidst all this. So it was hard to handle it all. How do you handle an in-person college, having to handle all this. I will be honest with you, it was complicated but I managed to do it.

Henrique | Belo Horizonte - Fundação Hemominas

Pardo

Também eu tive minhas professoras que me marcaram bastante. Eu tive três entre a primeira e terceira série. Que pelo fato de eu ficar bastante no hospital eu perdia muitas as aulas. Eu chegava e ficava um mês e meio sem ir na escola. Elas iam no hospital, elas levavam a máteria para mim. E acabaram virando amigas, né, devido a isso então consegui acompanhar bem.

Some of my teachers really made a difference, especially three teachers between the 1st and 3rd grade. Because I was sick in the hospital a lot of the time, I would miss a lot of school. Sometimes I would spend up to one and a half months in the hospital. They would come to visit me and would bring me my homework. They became my friends, because of that and I was able to stay caught up pretty well.

João | Salvador, Bahia

Negro

Tem que mudar várias coisas. Atendimento. Porque o atendimento é péssimo. Principalmente quando a gente chega no primeiro atendimento, quem atende são as meninas ali na recepção. Os médicos nem sabem que algumas delas atendem tão mal a gente. Porque nós às vezes é um causo de prioridade, e tem até que botar aquela pulseirinha que a gente é prioridade, mas eles não sabem que a gente é prioridade. Botas aquela pulseirinha branca, você sabe, a gente às vezes até fica lá parado. Tem que mudar muita coisa.

A lot of things need to change. Treatment and [emergency] attendance. They are bad. Especially when you arrive at the first phase of attendance, which are the girls at the reception. Doctors don’t even know that some of them treat us so badly. Sometimes there’s a case of priority, and they tell us we have to go back to the other line because this one is for priority patients but they don’t know we’re priority because we don’t have the small white bracelet so we’re standing around waiting. So we have to change a lot of things.

Joice | Rio de Janeiro, Rio de Janeiro

Raça = negra, Cor = Parda

Aí é o momento político. Eu trabalhava como lhe disse na secretaria com as políticas públicas, programa saúde da família. Eu trabalhava no departamento de saúde coletiva do departamento do Rio de Janeiro, da secretaria de estado. A onde eu era ministerio, mas eu posso trabalhar alí. Quer dizer, você pode, no SUS, trabalhar no departamento da cidade, no departamento do estado, ou lá, não tem esse problema. Eu trabalhava alí aonde todas as políticas públicas acontecem. E lá, tinha uma moça, a Yuca, que trabalhava com a gente e que tem anemia falciforme. E ela vivia com um bocado de papel, andando pela secretaria, para implantar um programa de doença falciforme.

It was a political moment. I worked in the secretariat with public policy in the family health program. I also worked in the department of collective health in the state secretariat of Rio de Janeiro. I was part of the ministry, but I was able to work here in Rio. In SUS [the governmental public health apparatus], you can work in city or state departments. I worked where all the public policies happen. And there, there was a woman, her name was Yulca, who worked with us and had sickle cell disease. And she would say that a sickle cell disease program should be implemented.

Luana | Brasília, DF

Negra

Lembro da minha infância, lembro que foi difícil. Porque tinha muitas crises porque ninguém sabia cuidar. Meus pais cuidavam de mim mas os médicos sempre diziam da idade que eu iria atingir. Então assim eu cresci ouvindo que eu ia morrer aos cinco anos. É aí cada vez que eu completava 5 anos, era mais cinco anos. Então com 10 anos, com 15 anos, com 20 anos e assim por diante.

I remember my childhood as being very difficult because I had a lot of crises because no one knew how to take care of me. My parents took care of me but the doctors always told me how old I would be when I would die. I grew up being told I would die in 5 years and every time I completed 5 years, they would add another 5–no at 10, at 15 at 20 and that’s how they kept adding on years.

Marcos | Rio de Janeiro - Hemorio

Preto

A sangue é a vida, né? Assim, eu posso dizer até que, eu quando era menor, as transfusões de sangue foram muito importante para mim aqui. Né, porque já tive crises mesmo que eu tive que tomar transfusão de sangue só a transfusão que fez para eu ficar melhor. É muito importante para mim. Sem o sangue…é a vida, né.

Blood is life, you know? I know that when I was younger blood transfusions were really important for me. I remember having crises where I had to receive blood transfusions and they were the only way to get better. It’s so important. Without blood, there is no life.

Maria Aparecida | Salvador, Bahia

Branca

Eu amo a minha filha muito muito muito muito, queria muito que ela fosse curada. Porque, você já viu alguém com dor? Já. Então, imagina ela com uma crise fortíssima. Semana passada ela internou, ficou 24 dias. Mas ela fala “Vó, quero morrer! Quero morrer!”

I love my daughter so so much. I wish she could be cured. Have you ever seen someone in pain? Imagine her in a strong crisis. Last week she was hospitalized and she said “grandma [she calls me grandma], I want to die!”

Maria Cândida | Salvador, Bahia

Parda

Então será que agora você entende? Qual é o sentimento de uma mãe, de um pai, de uma criança com doença falciforme que vê sofrendo, vê no hospital, vê com dor. Muitas vezes impotente, sem poder fazer nada, não ser acolher. Cê (você) acha que é pouco sofrimento, será que só quem sente e que tem a doença, será que é isso mesmo?

Do you think that now you understand? The feeling of a mother or a father of a child with sickle cell disease suffering, coming in and out of the hospital, with pain. Most of the time not knowing what to do other than accepting it. Do you think that it is only a little suffering and the only people that feel it are those who have the disease? Do you really think that’s what it is?

Maria Inês | Salvador, Bahia

Negra

Porque em geral as nossas convivências da forma como o ensino estava estruturado, o pouco acesso da população negra. Nós sempre éramos poucos nos espaços a onde estávamos. Quando eu descubro que existem alguns desses poucos juntos, para mim foi o paraíso, o paraíso. Então é aí a oportunidade de estar com pessoas que estão discutindo, pensando as mesmas coisas, lendo as mesmas coisas, tendo expectativas, né, da mesma forma.

Because, in general, our gatherings, there had always been little access to education for the black population. There were always few of us in those spaces. When I discovered that those few existed in a group together, for me it was paradise. So that was where there was an opportunity to be with people that were discussing and thinking about the same things, reading the same things and having the same kinds of expectations.

Nilcea | São Paulo/Salvador

Negra

Tem hora que eu acho que é uma hipocrasia, não quero trabalhar em cima disso daí que é uma doença de negro. Porque se o que é de negro não é bonito, então nunca vamos ter espaço. Que se é de negro é jogar bola, e ser pagodeiro, ou ser mulata e rebolar no carnival, nós nunca vamos ter espaços. Vocês entenderam? Não. Eu tenho o meu perfil, tenho meu direito, sou Brasileira. As minhas origens são Africanas, mas eu sou uma mulher Brasileira. Sou uma mulher negra Brasileira. Tenho direito como qualquer um.

There’s a time when I think there is hypocrisy, I don’t want to work within the idea that it’s a black disease. Because if what is black isn’t beautiful, then we will never have space. If what is associated as black is playing soccer or to be a pagodeiro or a mulata dancing in carnival, we will never have spaces. Are you understanding? No, I have my profile, I have my rights, I am a Brazilian. My roots are African, but I am a woman that is Brazilian. I am a Black Brazilian woman that has rights like everyone.

 

Paulo | Belo Horizonte - Fundação Hemominas

Moreno

Eles já não me chamavam mais, já que eu já tinha uma doença médica. A professora tipo já deixava eu no canto durante na hora da educação física. Isso era normal, eles me davam ponto de presença. Não podia correr, né, então ficava na sala da diretora.

They wouldn’t even call me since they knew my medical condition. The teacher would leave me somewhere during physical exercise classes. They would just give me the points for attendance. I couldn’t run, I just had to stay in the principal’s office.

 

Sando | Salvador, Bahia

Negro

Para mim, eu acho que me mantém cheio de esperança, entendeu? Para mim se não fosse a fé eu já tinha desistido muitas vezes. Até de viver, de lutar, de buscar uma solução para minha situação. Hoje tenho a fé como um fundamento para a minha vida e tenho hoje a associação que me auxilia também. Eu posso até ter forças com essas duas coisas que me apoiam, que eu creio que seja isso.

I think it keeps me full of hope. If it wasn’t for faith I would have given up on life so many times and on fighting to find a solution to my situation. Today faith is fundamental in my life and I am also a part of the association that saved me too. I can have strength with these two things that support me and sustain me.

Sheila | Bela Vista, São Paulo

Negra

A escola foi muito difícil porque eu tinha muitas crises, muitas dores. E faltava muito na escola. Recebi alguns apelidos por causa da doença. Magrela, amarela, olho de coruja porque os olhos eram muito amarelados. Vampiro porque tinha que fazer transfusão. Então era muito complicado na escola. E era, a professora afastava, me deixava sozinha no canto para não atrapalhar.

School was very difficult because I had many crises and much pain, so I would miss school a lot. I got a few nicknames from the illness: skinny girl, yellow girl, owl eyes (because of my yellow eyes). Vampire, because I had to do blood transfusions. So it was really complicated at school. The teacher would leave me alone in a corner so my presence wouldn’t disturb the others.

Thais | Salvador, Bahia

Branca

Eu não aceito que a pessoa ela coloque um rótulo. Você tem uma doença de negro. Não, eu não tenho doença de negro, tenho uma doença genética. É simples, eu não tenho doença de negro. Não é preconceito. Acho preconceito você falar que você tem uma doença de negro, isso é preconceito. Não é que eu queira negar que é uma doença, porque eu sei de onde ela veio, eu sei as características dela. Mas acho preconceito você até achar como uma doença de negro como se negro fosse o motivo para isso, eu não admito isso. Então eu quero quebrar muito dessas paradigmas disso, e por isso eu comecei a escrever no blog.

I don’t accept that a person puts a label on it. You have a black disease. No I don’t have a black disease, I have a genetic disease. It’s simple. I don’t have a negro disease. It’s not prejudice. Prejudice is saying that you have a black disease. That is prejudice. It’s not that I want to deny that it’s a disease because I know where it comes from. I know its characteristics. But prejudices are when you reduce it to a black disease as if negro is a motive for it. I don’t admit that. So I really want to break those paradigms and that’s why I started writing the blog.

Tharcia | Sede do ABADFAL

Negra

Eu acho realmente que a gente tem que enxergar que nós somos um só. Mas enquanto nem todo mundo consegue enxergar dessa maneira a gente precisa sim de política para fazer pressão para fazer que isso aconteça. Não que eu queira fortalecer essa idéia de raça e nem que se fique um duelo entre ser branco e ser negro. Mas eu acho que ainda é necessário que muitas pessoas tenham em mente que a gente é um só para certificar assim essa questão do opressor e do oprimido.

I really think that we should see each other as one. But since not everyone sees each other like that, we need to have policies and make political pressure so that this happens. Not that I want to fortify the misconception of race, or create a fight between being white or black. It is necessary that people have in mind that we are one yet also understand the concept of oppressed and the oppressor.

Zaira | Rio de Janeiro, Rio de Janeiro

Mulata

Ele teve a doença falciforme nos graus piores, nos graus piores. E ele conseguiu atingir, ele tinha essa inteligência dele. Quando ele faleceu, no dia de ele falecer, ele teve uma crise muito forte de dor e ficou todo amarelo. Ele morreu nos meus braços.

He had really terrible SCD. But he was really smart. When he died, he had a really really bad crisis of pain and he turned all yellow. He died in my arms.

O Espectro de Cor

Entrevistados com diferentes cores de pele, de diferentes regiões do Brasil, e de diferentes classes sociais, mostram as várias maneiras em que reivindicações estão sendo entendidas por indivíduos com o alelo falciforme.  O espectro de cor no Brasil se correlaciona com o beneficio real e percebido de cidadania formal. Frequentemente a exclusão (tipicamente os com pele mais clara) sentido pelos cidadãos da filiação da comunidade de anemia falciforme é neutralizada pelas afirmações de inclusão em outros aspectos de suas vidas. Essas afirmações se traduzem em acesso a assistência médica e educação, melhores oportunidades de trabalho, menos discriminação social, e mobilidade social ascendente. Eu descobri que quanto mais escura a cor da pele mais se depende de políticas de saúde para ajudar em sua legitimação como cidadão. Os que tinham pele mais clara desvalorizaram essas políticas, não só porque não se verem nela, mas porque eles não necessitavam de tais políticas. Eles tinham acesso a assistência médica privada, educação superior, e melhor escolhas de trabalho.

Esse espectro de cor representa as respectivas cores que foram capturadas de fotos que eu tirei de todos os entrevistados. Para explicar a variação de lugar, luz, e resolução, um sistema foi criado calculando a média dos pixeis no rosto do entrevistado combinado com a média da ferramenta de desfoque. A cor final foi usada para representar a complexidade facial dos entrevistados nesse projeto. Deve ser notado que, mesmo que os tons variem de muito escuro a muito claro, não há dois entrevistados com a mesma cor. Isso é diferente do questionário aplicado aos entrevistados que perguntava a todos a sua raça e cor. Essa pesquisa capturou só seis respostas diferentes (negro, branco, preto, pardo, moreno, mulato)*. Essa variação limitada é muito diferente das famosas classificações coletadas no Brasil em 1976, que revelou 136 cores diferentes descritas pelos entrevistados. O tamanho da amostra desse projeto é muito menor, mas quase 40 anos depois as respostas dos entrevistados pode revelar a influência do Movimento Negro tiveram no país em como os indivíduos se identificam em termos raciais.

* Ver Creary 2018 para uma explicação destas categorias de cores.

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