September is Sickle Cell Disease Awareness Month 2021: An Identity Crisis for SCD in Brazil Digital Project
In recognition of Sickle Cell Awareness month, I am delighted to share a digital project titled “An Identity Crisis for Sickle Cell Disease in Brazil.” This can be viewed in English and Portuguese and was created to give something tangible back to the communities in Brazil that were so generous with their time for my research. #sicklecelldisease #doençafalciforme #sicklecellawarenessmonth #reciprocity
This project links directly with my publication “Biocultural citizenship and embodying exceptionalism: Biopolitics for sickle cell disease in Brazil” and provides an overview of Brazil, SCD, and relevant health policy. It discusses the ways in which Brazil’s SCD story is inextricably linked to the African continent and how belonging operates along a color continuum.
Most importantly, this project spotlights the voices of many of the narrators who provided me with their oral life history during my time in Rio, Salvador, Brasília and other cities. These voices speak to the lived experiences of SCD or narratives from within the SCD Movement. Within them, you’ll find sound bytes of hope, resiliency, strength, and pain. It was my absolute honor and privilege to be a part of this research experience with these people.
You can view the site on your mobile device, but it operates easier on a desktop. Be sure to click or scroll to each dot on each panel to ensure that you’ve seen and heard everything. Click the speaker to hear the audio (in Portuguese). The translated text accompanies each voice. If you are more comfortable reading Portuguese, be sure to access the porto page by clicking in the top right corner.
This project was funded in part by @MichiganHMP and @UMichIRWG. The site was developed by Honey Locust Health (http://honeylocusthealth.com/
As September comes to a close, I hope that you take time to learn more about this disease that tells us so much about science and society. I have been amazed at how much SCD has been in the spotlight of late, how many people are seeking to “right the wrongs” associated with the neglect of this disease. In the never-ending quest for equity, I hope that this attention materializes into more than just wishful thinking and lip-service. People living with SCD deserve much more. https://www.cdc.gov/ncbddd/
https://melissacreary.com/bioculturalcitizenship/pt/
Em reconhecimento do mês da Consciência da Doença Falciforme, tenho o prazer de compartilhar um projeto digital intitulado “Uma Crise de Identidade da Anemia Falciforme no Brasil.” Esse projeto pode ser visto em inglês e português e foi criado para dar algo tangível de volta às comunidades no Brasil que foram tão generosas com seu tempo para minha pesquisa. #sicklecelldisease #doençafalciforme #sicklecellawarenessmonth #reciprocity #reciprocidade
Este projeto está ligado diretamente à minha publicação “Cidadania biocultural e personificação da excepcionalidade: Biopolítica para a doença falciforme no Brasil” e fornece uma visão geral do Brasil, doença falciforme, e políticas de saúde relevantes. Ele discute as maneiras pelas quais a história de doença falciforme do Brasil está intrinsecamente ligada ao continente africano e como o pertencimento opera ao longo de um espectro de cores.
Mais importante, este projeto destaca as vozes de muitos dos entrevistados que me contaram sua história de vida oral durante meu tempoo Rio, Salvador, Brasília e outras cidades. Essas vozes falam sobre as experiências vividas da doença falciforme ou narrativas de dentro do Movimento da Doença Falciforme. Neles, você encontrará áudios com mensagens de esperança, resiliência, força e dor. Tive a honra e o privilégio absoluto de fazer parte dessa experiência de pesquisa com essas pessoas.
Você pode visualizar o site em seu celular, mas funciona mais facilmente em um desktop. Certifique-se de clicar ou rolar para cada ponto em cada painel para garantir que você viu e ouviu tudo. Clique no alto-falante para ouvir o áudio (em português). O texto traduzido acompanha cada voz. Se prefere ler em português, não deixe de acessar a página de português clicando no canto superior direito.
Este projeto foi financiado em parte por @MichiganHMP e @UMichRWG. O site foi desenvolvida pela Honey Locust Health (http://honeylocusthealth.com/
Como setembro está chegando ao fim, espero que você reserve um tempo para aprender mais sobre esta doença que tanto nos diz sobre a ciência e a sociedade. Tenho ficada surpresa com o quanto a doença falciforme tem se destacado ultimamente, quantas pessoas estão buscando para “consertar os erros” associados à negligência com essa doença. Na busca incessante por equidade, espero que essa atenção se materialize em mais do que apenas sonhos e palavras de boca para fora. Pessoas que vivem com a Doença Falciforme merecem muito mais. https://www.cdc.gov/ncbddd/
